Noel Zayas带着他的儿子Emanuel Zayas不停歇地约见一个又一个医生,但是没人敢碰这个孩子。因为他脸上那个篮球大小的肿瘤实在是太复杂了,手术太过危险。
Zayas在接受《迈阿密先驱报》的采访时说:“我们去了很多家医院,别无他法。我只能看着我儿子的脸一点点变形,就只能眼睁睁地看着。”Emanuel今年14岁,是一名九年级的学生。他患有一种名为多骨纤维性结构不良的疾病,身体的组织纤维会取代部分骨头。据美联社报道,在Emanuel 4岁时,疾病就开始影响他的左臂和右腿,到青春期时,逐渐危及生命。
11岁的时候,Emanuel以为自己鼻子边上长了个小疙瘩,但他渐渐发现这个疙瘩一直在变大。现在重达4.5公斤,几乎和他的脑袋一样大。14岁时,他完全只能靠嘴呼吸,视力也因为肿瘤受到了影响。杰克逊健康基金会表示:“肿瘤已经占据了他整张脸,严重影响到了上腭和鼻子的骨骼结构。”该基金会正在为Emanuel筹集资金。
目前这个巨大的肿瘤是良性的,肿瘤细胞不会扩散到身体的其他部位。但如果不接受治疗,肿瘤迟早会危及生命。肿瘤不断生长已经开始压迫他的气管,慢慢地让他感觉窒息。医生们担心这可能会折断他的脖子。
据《迈阿密先驱报》报道,美国一名传教士在古巴遇见了这名男孩,并将他的病情转告给了迈阿密大学健康系统口腔颌面外科的主任 Robert Marx。Marx最初在一次医学会议上听说过这个案例,他也是为数不多能在视觉上就诊断出这种肿瘤的人之一。十年前,他曾为一名海地妇女做过重达7.25公斤的面部肿瘤手术。08年,他还为一位越南女孩做过一次长达14小时的面部囊肿手术。这个肿瘤侵蚀了女孩的下半张脸,几乎占她体重的1/5左右。
目前,Marx和其他医生决定志愿为Emanuel进行手术,而其他的捐助者正在努力筹集约20万美元的手术费用。三个星期前,Emanuel和他的家人飞到了迈阿密,手术暂定在1月12日。但没人敢保证手术绝对会成功。
手术团队由四名外科医生组成,他们必须切除整个肿瘤,以避免再次复发。同时还要保证Emanuel的血液流,以及重建鼻子来帮助他呼吸。在最初的手术后,他还需要进行其他手术重塑下巴和面颊,并植入假牙。如果一切顺利,他的父母希望儿子能够恢复正常的生活。
以前Emanuel也上过学,交了很多朋友。但肿瘤不断长大,他的父母只好把他领回了家,他失去了朋友,每天还必须坐着轮椅。他的母亲表示:“Emanuel喜欢交朋友,他以前和别人关系一直很好。”
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